L’hôpital est en constante évolution, non seulement quant aux fondamentaux de ses métiers, mais également dans la forme et la manière dont ceux-ci s’articulent entre eux et sont capables d’échanger des informations.

Ces informations doivent non seulement contribuer à l’amélioration du service rendu au patient, mais également être l’épine dorsale d’une gestion performante de l’«hôpital entreprise».

L’hôpital doit gérer des flux d’informations tant en interne que vers des partenaires extérieurs, des instances de contrôle et de subventions.

Ces évolutions conduisent le département infirmier à investiguer de nouvelles gestions du dossier infirmier.

Si le dossier infirmier «papier» utilisé par l’hôpital satisfait pleinement aux prescrits légaux de l’A.R. du 28 décembre 2006(1), il ne permet pas de rencontrer les exigences d’exhaustivité, de sécurité et d’exploiter pleinement les données nécessaires aux DI-RHM (Données Infirmières inscrites dans le Résumé Hospitalier Minimum).

La volonté d’avoir un outil intégrant l’ensemble de la démarche infirmière n’est pas nouvelle.

L’arrivée du DI-RHM vient la compléter voire la renforcer.

Cet outil se doit d’être non seulement le reflet de la démarche en soins infirmiers mais aussi un outil de gestion, de prise en charge du patient, de transmission et de partage de données entre les différents acteurs de l’hôpital.

Le but de l’informatisation du dossier est de pouvoir utiliser 24 heures sur 24 des informations fiables, de permettre la continuité des soins par des données constamment disponibles et remises à jour, de garantir la traçabilité des actes effectués en autonomie, en collaboration ou sur prescription, d’assurer la planification des soins en temps réel et de permettre l’extraction automatique de diverses données dont le DI-RHM.

Ce dossier informatisé doit permettre également d’optimaliser, sur base de critères objectifs, la gestion du personnel en temps réel, de donner un reflet précis de l’activité infirmière et ainsi, de valoriser le travail des soignants(2).

Le tout en suivant l’éthique: le souci de bien faire ce que chaque acteur de soins est amené à faire.

L’usage de l’outil informatique au sein des soins infirmiers est une préoccupation depuis plus de 20 ans. Certes, le département infirmier a toujours été le parent pauvre de l’informatisation de l’hôpital. Le développement informatique a suivi les intérêts économiques : la facturation, la pharmacie, le laboratoire, … La donne changera avec l’arrivée de nouvelles exigences en matière de statistiques ministérielles comme nous le verrons plus loin. La technologie, en pleine évolution, présente actuellement des avancées sur plusieurs plans : le stockage, les capacités graphiques, d’échange et de communication entre différents systèmes ainsi que  la construction même des logiciels.

En quoi les soins infirmiers sont-ils concernés par cet outil ?
 
Les actes posés par les différentes catégories d’acteurs en soins de santé sont essentiellement des actes qui touchent aux soins concrets, avec un emploi modéré voire inexistant de l’outil informatique. Mais les soins infirmiers doivent suivre un processus (la démarche en soins infirmiers) et être validés par différentes mesures de plus en plus sophistiquées.

La notion de traçabilité des soins devient une notion de qualité suggérant le recours à l’outil informatique. Ce cheminement est déjà bien existant  au niveau du dossier papier mais présente de multiples  difficultés liées aux nombreuses écritures.
De plus, l’exigence légale(3) en cette matière demande des précisions au niveau de la rigueur que l’outil informatique peut apporter.
 
Pour les soins infirmiers, la technologie informatique doit rester un outil au service du professionnel. Le contexte précis de l’utilisation de cet outil est de rassembler l’information qui couvre à la fois des données personnelles, individuelles de type administrative, des informations qui touchent à la maladie et également tout ce qui comporte des éléments précis au niveau de sa situation sociale. Le dossier infirmier informatisé possède deux axes : une composante qualité qui colle à l’approche métier et une composante quantité qui permet d’extraire les données de santé. Chaque solution doit tenir compte de ces deux axes sans en privilégier un seul.
 
Les soins infirmiers font référence à une philosophie de soins. Un modèle souvent utilisé est celui de Virginia Henderson(4) qui évalue les différents besoins fondamentaux de toute personne.

Dans le cadre de cette démarche, l’outil informatique permet d’apporter une aide au niveau de la forme comme la clarté des libellés, d’aider à les structurer, les standardiser, de les rapprocher et de les adapter à chaque situation en fonction des spécialités. Il aide à ce  que chacun utilise les mêmes classifications[3] et actions. Celles ci doivent bien entendu être validées par les personnes de terrain qui en possède l’expertise. Le credo doit être le suivant : le logiciel offre au soignant des propositions (par exemple un choix de diagnostics infirmiers basé sur l’anamnèse du patient) que l’utilisateur, en fonction de son discernement, de son jugement clinique, entérine ou pas. L’ordinateur propose, l’infirmière dispose.
 
Comme pour le papier l’information doit toujours être accessible et disponible.
 
Sur le plan de la sécurité, il est important d’évoquer la pérennité de l’outil et la conservation des données sur le plan technique. L’expérience nous apprend que ce qui peut être le « top » à un moment deviendra vite obsolète, la disquette des années 90 en est un bon exemple.

Il faut également penser des systèmes qui veillent à corriger les pannes de secteur ou autres afin de pouvoir disposer des données indispensables pour la continuité des prises en charge des patients (travail en 24/7, permanence infirmière).

L’implémentation de l’outil informatique doit prévoir le choix de mesures de sécurité.
Les soins infirmiers viennent compléter les autres données de soins des patients (médicales, kiné, diététiques, …) pour former le dossier patient informatisé. Si l’hôpital est actuellement le dépositaire du dossier médical sous la responsabilité du directeur médical, beaucoup pensent qu’à l’avenir chaque patient sera responsable et possèdera sur lui son propre dossier(6).
 
En matière de confidentialité, le personnel des équipes de soins (infirmiers, aides-soignants, aides infirmières administratives) est totalement concerné et impliqué ne serait-ce que par son obligation à respecter le secret professionnel.

Le support change mais le secret reste. La diffusion de l’information, la multiplicité des lieux de consultation des bases de données  laisse craindre une banalisation du dossier.

C’est pourquoi différentes règles doivent être établies au niveau institutionnel face à cette nouvelle technologie (établissement de chartes, présence d’audits et d’outils de contrôle au sein même des logiciels). Ces nouvelles dispositions viendront ainsi consolider celles qui doivent accompagner toutes les informations transmises sur papier.

Les consultations des données de santé des patients ne sont permises que pour assumer la prise en charge des patients. Le soignant doit connaître toute information utile à la réalisation de ses soins.

Tout acte en dehors de cette limite doit être considéré comme une erreur professionnelle car il s’agit de violation de la vie privée. Lorsque les hôpitaux travaillent avec des sociétés externes, il est important de considérer le transfert de la moindre donnée patient. Des solutions de cryptage existent. La nécessaire traçabilité des personnes qui consultent et le pourquoi de cette consultation devraient être obligation et ce en droite ligne non seulement de la vie privée mais aussi et surtout le respect de la loi sur les droits du patients(7).
 
La qualité de l’information en matière de santé est en pleine évolution. Tout acteur de santé y compris les infirmiers est concerné par cette question.

L’information doit être pertinente, objective et précise. Elle doit contenir l’ensemble de la démarche scientifique de l’infirmière en se basant sur des éléments observés, mesurés et coordonnés. Le personnel de soins doit se baser au niveau de sa pratique des meilleures connaissances comme l’EBN (Evidence Based Nursing)(8).

En 1987, ce besoin d’objectiver les soins trouve une solution, au niveau national par l’arrivée du RIM (Résumé Infirmier Minimum). Il est ainsi devenu obligatoire pour les infirmières de recueillir les données relatives aux soins. La comparaison de ces données au niveau national a permis de déterminer un classement des unités de soins en indice de lourdeur de soins. Certains hôpitaux ont profité de ce projet pour démarrer un processus d’informatisation. C’est à cette époque que l’association infirmière francophone orientée vers l’informatique[3] est née suite à l’initiative d’Ingrid Dascott  infirmière en chef d’orthopédie à Erasme, d’Anne Maes, sage femme de la même institution et d’Eric Stalon, infirmier chercheur du RIM aux facultés Notre Dame de la Paix de Namur.

Après 20 ans d’exploitation, la Belgique possède une base de données unique au monde, enviée par tous les pays. Il n’empêche, une actualisation devenait nécessaire. C’est ainsi que depuis 2007, le RIM s’est muté en  DI-RHM. Le nombre d’items a triplé et la lourdeur administrative s’en est trouvée accrue pour les unités dépourvues d’informatisation(10). Le recueil de ces données impose des éléments de justification, de mesure, de suivi et d’évolution très précis. Les infirmières se sentent concernées par ces exigences mais risquent d’être asphyxiées par ce travail de scribe au détriment de la relation et des soins eux-mêmes.

Ce nouveau contexte impose le recours à l’outil informatique comme une solution incontournable.
Et si cet outil informatique est bien conçu avec d’une programmation qui lui donne des aides pratiques et conviviales, le soignant pourra plus facilement compléter son dossier.
 
L’outil informatique est actuellement peu présent au sein de l’organisation des soins infirmiers mais la tendance est en pleine mutation car les pouvoirs organisateurs mesurent qu’envoyer des données complètes au Ministère leur confèrera un bon classement et leur assurera un retour financier optimal !
Le développement de l’outil informatique doit être pensée pour que d’une part, il puisse s’intégrer dans l’organisation et pour que, d’autre part, il permette l’adaptation de l’organisation à l’outil informatique. L’objectif visé à travers ce double mouvement est d’accroitre la qualité de l’information pour une prise en charge ciblée sur les attentes du patient.

Les aspects sociaux du dossier sont également à considérer car, ne l’oublions pas, l’objectif des soins est de permettre la réinsertion au sein de la société.
Dans de nombreuses institutions, des infirmières en soins de santé communautaire sont également engagées pour créer des liens avec l’extérieur ou avec le domicile pour faciliter les prises en charges.
Dans ce domaine, citons également le référent hospitalier(11) (personne qui coordonne les soins du milieu hospitalier vers l’extérieur).

Un des objectifs de l’informatique est donc de créer des liens avec les différentes institutions hospitalières et ce, en permettant que les données soient échangées et communiquées aux soignants. La loi sur le dossier infirmier du  28 décembre 2006 précise en son article qu’un dossier infirmier est ouvert pour chaque patient. Combiné au dossier médical, ce dossier constitue le dossier du patient. Tout ceci est important à souligner car les équipes structurées de soins (infirmières et aide soignantes) doivent disposer de toutes les informations utiles à la prise en charge.
 
Précisons aussi les avantages de l’outil informatique : accroître les responsabilités des soignants, garantir la rigueur des informations et l’aspect indestructible de celle-ci (une information effacée, modifiée pourra toujours être retrouvée par le système). En outre, il est plus aisé de communiquer à l’extérieur avec les patients et notamment avec les services de soins à domicile et réciproquement.

Au niveau des soins à domicile, il existe des exemples concrets d’utilisation du matériel de télécommunication permettant, dans le cadre d’une prise en charge des patients, d’introduire des données, de les consulter, d’échanger des informations avec d’autres professionnels.
C’est une révolution et les soignants doivent apporter une attention à la qualité de l’information qu’ils déposent.
 
L’évolution de la technologie s’applique au niveau de l’intranet et de l’internet. Il est clair que l’intranet au niveau institutionnel doit rassembler une arborescence de renseignements, des informations sur les procédures, la qualité de prise en charge, le respect de la vie privée, en réalité toute une série d’informations qui permettent à tout professionnel de s’y référer et de s’en servir au quotidien. Au niveau de l’internet, les infirmières peuvent trouver les informations à la fois légales et professionnelles.

Une difficulté est de pouvoir repérer parmi ce flot d’informations celles qui sont pertinentes  de celles qui sont moins précises et/ou pas scientifiques du tout. Il existe des outils de mesure d’évaluation de la qualité des sites qui renvoient le consultant à sa responsabilité et également à la responsabilité de l’organisateur du site. Certains sites ont été créés pour améliorer la qualité de l'information destinée aux patients et aux professionnels de santé afin de faciliter un accès rapide aux données médicales les plus pertinentes et les plus récentes(12).

Les grands bénéfices de l’informatique, unanimement reconnus, sont également applicables aux soins infirmiers. C’est ainsi que la suppression des erreurs liées aux retranscriptions et recopiages, la mise en ligne permanente de bases de données (plan de soins, protocoles, définition des instruments de mesure, …) au niveau de l’intranet, améliorent les prises en charge et garantissent la traçabilité. Les alertes peuvent être utiles pour aider le soignant à prendre des précautions ou à suivre certains protocoles. En fin de séjour du patient, l’automatisation des rapports communiqués vers une autre unité, vers l’extérieur (soins à domicile, maison de repos et de soins) permet de rassembler les informations pertinentes comme les éléments infectieux ou la situation de dépendance du patient, et améliore le suivi et la continuité des soins. L’édition d’une feuille de route ou d’un écran de synthèse permet de voir en résumé la dernière situation et les objectifs à poursuivre. De plus, le recueil statistique des données apporte des informations sur le type de soins prodigués à des patients précis fixant ainsi des profils spécifiques et permet aussi d’évaluer automatiquement la charge de travail.
Un dernier avantage non négligeable est l’allégement des tâches administrative grâce à l’utilisation structurée de l’information enregistrée. Cependant, ces avantages ne sont réels que si la structure logistique est en adéquation avec le travail infirmier, ce qui signifie la multiplication des postes de travail et la présence de technologies permettant d’enregistrer ou de consulter les données y compris au chevet du patient.
 
Avec la généralisation progressive de l’informatisation de la démarche en soins infirmiers  nous entamons une évolution essentielle. Elle permettra de connaître l’impact des soins infirmiers dans les prises en charges des patients et ce tant au niveau régional et national. Ce recueil d’informations alimentera le débat sur les besoins en soins infirmiers dans le cadre de la santé publique. Le politique, au sens noble du terme, devrait s’en inspirer pour faire évoluer les équipes de soins.

L’informatisation infirmière se fait actuellement dans l’urgence pour répondre aux demandes ministérielles. Néanmoins, dans le cahier des charges que chaque institution se devrait de rédiger pour le département informatique (développement interne ou appel à l’industrie) et sa direction générale, il sera impératif de considérer les aspects éthiques et de répondre aux questions suivantes : est-ce que je respecte la dignité de la personne à travers son intimité biographique et la vérité médicale qui lui est due ? Est-ce que je respecte ses libertés individuelles telles que le consentement à l’ouverture d’un dossier, à l’accès au contenu et au droit au masquage et à l’oubli. Est-ce que je respecte la confidentialité des données de santé à savoir le secret professionnel, secret partagé entre prestataires de soins, la sécurité et l’intégrité des données, le traçage des accès(13) ?

(1)AR du 28/12/06 (MB 30/01/07) sur le dossier infirmier (et son informatisation)
(2)Extrait du cahier de charge du dossier infirmier informatisé d’un établissement de soins. 
(3)AR du 27/04/06 (MB 10/07/06) et l’AR du 27/04/07 (MB 04/06/07) sur les modalités d’enregistrement des données. 
(4) WIKIPEDIA : http://fr.wikipedia.org/wiki/Quatorze_besoins_fondamentaux_selon_Virginia_Henderson (consulté le 9 février 2009) 
(5) Les classifications les plus fréquemment utilisées sont anglo-saxonnes et éditées par la NANDA : http://www.nanda.org/  
(6) Le dossier médical sur l’internet (A. Vandenberghe, M. Bangels), HOSPITALS, http://www.hospitals.be/francais/revue/hospitals2/article3.html (consulté le 9 fév rier 2009) 
(7) AR du 22/08/02 (MB 26/09/02)
(8)Bien que l'Evidence-Based Practice (EBP) date des années '80, la publication d'articles à ce sujet dans les années '90, l'augmentation sans cesse croissante du flux d'information et des documents diffusés, l'essor de l'outil informatique et d'Internet en particulier, la complexité d'une prise en charge médicalement adéquate et financièrement acceptable, et enfin la dimension "patient", font que cette approche qualitative, relativement méconnue et peu développée, est plus que jamais contemporaine. (P. Vereecke) http://www.sixi.be/L-Evidence-Based-Nursing-comme-outil-qualitatif-operationnel-au-sein-du-departement-infirmier-d-une-clinique-de_a151.html (consulté le 9 février 2009)
(9)L’association « Soins Infirmiers & Informatique » (www.sixi.be ) dont la mission est l’échange, la diffusion des connaissances, des acquis et des projets traitant de l’informatique et des soins infirmiers.
(10)Groupe « Vers l’avenir », janvier 2009 : Rien que pour remplir une partie des 191 formulaires imposés par les autorités, 800 infirmiers et infirmières sont mobilisés à temps plein dans les hôpitaux ! Avec de tels effectifs, il est possible de faire tourner un hôpital de 450 lits, écrit le nouveau bimensuel Trends voor Specialisten. (…/…)
(11)AR du 29/01/07 (MB 07/03/09) fixant les normes auxquelles le programme de soins pour le patient gériatrique doit répondre pour être agréé et les normes complémentaires spéciales pour l’agrément des hôpitaux et de services hospitaliers.
(12)Health on the net foundation,  http://www.hon.ch/HONcode/Visitor/visitor_f.html (visité le 9 février 2009)
(13)Notes prises lors de la conférence « L’éthique des technologies au service des personnes » de V. Rialle (CHU Grenoble) , Colloque TIC Santé, 5 février 2009, Nîmes, France

Références:
Ethica Clinica, trimestriel 53-2009 - L'informatique au coeur des soins.
Revue francophone d'éthique des soins de santé.

Sommaire:

• Editorial - JM. Longneaux L'informatique bouleverse-t-elle les rôles dans le monde médical? - A. Vandenberghe
• Le droit des "données médicales" saisi par les Techniques de l'Information et de la Communication (I.I.C.) - Y. Poullet
• Ethique et inforlmatique, regards des soins infirmiers - J. Bellon, S. Allard
• Des critères éthiques pour les TIC: l'évaluation éthique de l'outil informatique est-elle possible? - D. Boury, M. Sauvaige, M. Barrea, Y. Ruelle(*), E. Barbotin, D. Jacquemin, A. de Bouvet.
• Internet et soins: un tiers invisible dans la relation médecin/patient? - Tran Thi Mai, H. Chekroud, P. Thierry, A. Julienne
• Internet et médecine: vers une éthique de la transparence et de la confiance entre les médecins et leurs patients? - P. Presles
• L'informatique et l'évidence based-medecine, deux (r)évolutions parallèles? - P. Vennin
• Témoignages: de l'appropriation de l'outil informatique dans le cabinet du médecin généraliste à l'évolution de la relation médecin-patient: quelles tensions? - PY. Devresse, JM Hannotte.

(*) Y. Ruelle fait également partie du conseil d'administration de SIXI.

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