Mai 2004: Epilepsie sous forme d'histoire racontée

Bonjour,

Je travaille en étude de marché et nous sommes mandatés par une société pour réaliser un dossier au sujet je l'épilepsie.

Le but de notre démarche vise à réaliser une étude ayant pour but l'amélioration du traitement et une meilleure réponse aux attentes du patient.

C'est dans ce sens que nous cherchons à inviter des personnes souffrant de cette pathologie pour témoigner.
Les entretiens se feront à Bruxelles le jeudi 13 juillet 2006

En lisant votre témoigage via internet, je suis persuadée que cette étude suscitera votre intérêt.

Vous pouvez obtenir de plus amples informations en me contactant au 02 785 04 41

Chantal De Geeter

Bonjour Fred,
Je m'appele Chantal et j'étais épileptique depuis 36 ans maintenant oui vous avez bien lu "j'étais" mon opération à eu lieu le 18 juillet 2006 à la salpétriéère après tous les examens, l'attente ect, je n'ai plus de crise depuis cette date, je sais que cela à réussi. Alors bon courage et surtout j'espère que vous avez choisi les bon professeurs., et que vous connaisez les spécialistes de la Salpétrière.
Cordialement

mon fils de 16 ans est epileptique depuis l'age de 10 mois il fait le plus souvent des absences j'aimerai savoir par le vecu d'un epileptique ce que l'on recent avant et apres une absence merci de me repondre

Bonjour Monique
Votre fils à 16 ans et malheureusement est épileptique.
Suit-il ses études?
Va-il prendre un apprentissage?
Est-il dépourvu sur son parcours?
Il se peut aussi qu'il réussisse très bien avec ses études même s’il est épileptique.
etc.. etc.. de plus 16 an et un âge difficile où il rentre dans l'âge de l'adolescence.
Vous devez l'aider, le soutenir sans pour autant le chouchouter, ce que je veux dire, c'est lui laisser une part de sa liberté tout en le maintenant dans un équilibre familial ou autre car même si on est épileptique il faut accepter et dire que nous sommes normaux et tout en étant suivit médicalement (médecin, professeur etc..)

Pour moi, j'avais 12 ans, quand je faisais mes pertes de mémoires (absences) je ne ressentais rien, simplement il m'arrivait d'avoir des illusions de ce que je voyais ou de ce qu'il me semblait voir, d'où voici un exemple:
"Tout ce que j'avais devant me montrer une vérité mais avec un monde à l'envers. Des choses s'envoler comme un oiseau, voiture chaises etc.. Je ne reconnaissais pas les personnes qui étaient devant moi allant jusqu'à ne pas les voir même si elles étaient en face de moi, je n'entendais rien (sourd) mes illusions me faisaient croire que c'était normal. Mais il m'arrivait aussi de n'avoir aucun souvenir d'où quand je reprenais conscience pour moi il ne s'était rien passé.
Malheureusement pour moi d'année en année mon état de santé (épilepsie) s'aggravé en allant jusqu'aux crises généralisées, d'où l'on dit aussi "Le grand mal"
Depuis mes 12 ans, mes absences, mes crises n'ont fait que de m'intégrer des trous de mémoires de sur mon parcours de vie.
Soutenez-le, aidez-le s’il le faut afin qu’il ne rentre pas dans les risques de problème sociaux, professionnels, mais sachez que cette maladie n'est pas identique pour tout le monde qui sont épileptique.

Moi j'ai été opéré 20 ans après.
Bonne chance.
Jacky

Des associations sont à pour vous aider:
http://www.gsk.fr/gsk/entreprise_engage/association_patient/epilepsie_fr.htm
http://www.ligueepilepsie.be/

Bonjour,

J'ai fais des crises d'épilepsie à partir de 11 ans environ. Ces crises étaient très rares et petites au début et tout cela a été en s'agravant !Plus de crises, plus fortes, avec parfois des crises très particulières où je croyais devenir folle!!
j'ai été hospitalisée plusieurs fois et croyais même en finir à certain moments!
Les crises étaient difficiles à vivre, mais je crois que tout ce qui se jouait autour de la maladie était pire: disons que la crise ne dure pas longtemps, elle est fatiguante et angoissante mais le reste...
J'ai suivi un traitement lourd évidemment!
Puis, après plusieurs années d'attente, j'ai passé pleins d'examens afin de voir si j'étais opérable; ce qui était le cas. Cela fait 9 mois et demi, et je n'ai pas refais de crise! En ce qui concerne mon traitement, j'étais à 10 médicaments par jour avant , ils m'en ont suprimés 7 à la sortie de l'hôpital.
Les épilepsies ne sont malheureusement pas toutes opérables; aussi, les examens et l'attente est parfois difficile mais elle peut valoir le coup. Et ,jusqu'au bout, les médecins nous disent que ce n'est pas sûr que ce soit possible,et après de longues étapes d'espérance, il arrive que l'opération ne soit pas réalisable!! Il faut le savoir, car psychologiquement cela doit être dur.
Aujourd'hui , je voudrais dire à ceux qui veulent des renseignements, que je veux bien leurs en donner.Vous pouvez me contacter par mon adresse mail: soizlaun@wanadoo.fr
Mon épilepsie se situait au niveau temporal droit.
J'ai 32 ans ,je vis en couple et j'ai un fils de 4 ans et demi.
Bon courage à ceux et celles qui souffrent chaque jour!
Soizig.

Salut à tous,
Je m'appelle Francoise, j'ai bientot 35 ans et suis épileptique de naissance.
J'ai la chance de savoir ce qui me rend épileptique ce qui a rendu ma médication très simple et je n'ai fait de crises qu'ab de rares moments ou je ne voyait pas l'utilité de ces prises quotidiennes et oubliais mes médocs. Depuis que je prends mes 3 médicaments par jours je n'ai plus de crises. Sauf de temps en temps des crises partielles qui s'étale sur deux trois jours puis peuvent me laisser tranquille durant plusieurs mois alors qu'il n'y a pas longtemps elles apparaissaient beaucoup plus souvent. ca n'empeche, dans mon cas, je devrai prendre des médicaments toutes ma vie.

je me présente , je m appelle daniel j ai 25 ans et il y a 2 ans j ai fait une chutte dans les escaliers ce qui a provoqué une fracture de mon crane et une émoragie interne au cerveau . j ai quand meme eu de la chance vu que je suis toujours vivant a part que je traine avec moi cette saleté de maladie. a cause d elle j ai perdu mon boulot . je ne la supporte pas cette maladie , j ai peur , je stress , je m énerve , je ne peux plus rien faire tout seul , meme prendre un bain je ne peux pas je risquerais de me noyer .