Le parlement s’apprête à voter une loi portant des dispositions diverses qui contiendra un chapitre « instituant et organisant la plate-forme eHealth qui sera chargée de la gestion d’un réseau permettant l’échange de données » et « leur orientation vers des registres et vers différentes parties intéressées par les données de santé comme la Santé Publique, les mutuelles ou l’INAMI ».

L’exposé des motifs précise que « la plate-forme n’enregistrera pas elle-même des informations de contenu de façon centralisée » mais signale ailleurs que « elle permettra un meilleur appui de la politique de santé notamment en assurant un suivi longitudinal des patients atteints de différentes pathologies ».

Comment un pareil suivi serait-il possible sans enregistrement des données ?

De fait, le même document précise que « la plate-forme peut prêter sa collaboration à des études scientifiques et d’appui à la politique en matière de soins de santé en recueillant les données à caractère personnel utiles auprès des acteurs concernés des soins de santé. »

Il précise aussi « qu’afin d’éviter la collecte multiple des mêmes données à caractère personnel, il peut cependant être utile de permettre que les données qui sont gérées par une institution publique soient mises, de façon efficace et sécurisée, à la disposition d’autres instances qui ont besoin des données en question pour l’accomplissement de leurs missions. »

Il est donc possible qu’une fois récoltées, les données puissent être accessibles à différents organismes publics sans que le patient ou le médecin en soient eux-mêmes conscients.

L’ambiguïté est en outre continuellement entretenue sur le caractère nominatif, codé ou anonyme des données.

Ce projet suscite la plus vive inquiétude chez les médecins. Il a été développé dans l’opacité la plus totale.

EHealth doit être géré par un comité constitué de trente personnes. Au départ, un seul médecin y était prévu. Le projet actuel en prévoit trois pour sept mutuelles.

La gestion échappera donc complètement aux médecins alors qu'il s'agit des données des patients qui se confient à eux et qui leur témoignent une confiance qui n'est justifiée que par la certitude qu'ils ont qu'elles resteront confidentielles. Une association sans but lucratif eCare devrait être créée par cette même loi. « Cette asbl décidera du contenu des flux de données à organiser, définira les droits d'accès des différentes parties et se prononcera sur la mise à disposition de données anonymes ou codées. »

Rappelons que les données codées restent à caractère personnel car elles peuvent toujours être ré identifiées. Des médecins des organisations professionnelles devraient siéger dans cette asbl mais la loi instituant eHealth et eCare n'est pas encore votée et le comité de gestion d'eHealth et eCare fonctionne déjà puisque des personnes de l'INAMI s'identifient dans des discussions extérieures comme des représentants de ceux-ci et ce, en l'absence de médecins issus de nos organisations professionnelles et dans un manque de transparence absolu. Il est en tout cas inacceptable qu'un projet menaçant la confidentialité des données médicales et la vie privée des patients soient ainsi intégré à une loi "fourre-tout" de dispositions diverses. Il mériterait pour le moins un débat parlementaire approfondi et spécifique.

Nous sommes inquiets de la concentration de pouvoirs qui se trouve dans ce projet. L'article 116 confie, en effet, la gestion journalière de la plate-forme eHealth à l'administrateur général de la Banque Carrefour de la Sécurité Sociale afin de définir une politique cohérente tant au sein de la sécurité sociale qu'au sein des soins de santé. Plus loin, il est spécifié que : « pour la réalisation de ses missions, la plate-forme eHealth peut donc non seulement faire appel à la Banque Carrefour de la sécurité Sociale (article 119) mais également à l'asbl SMALS (art 125) » où l'on retrouve le même administrateur. « Si la Section Santé du Comité Sectoriel de la Sécurité Sociale et de la Santé doit garantir la protection de la confidentialité et octroyer une autorisation », il faut souligner que cette section n'est pas encore nommée et que le même administrateur de la Banque Ca rrefour de la Sécurité Sociale siège à la Commission de la Vie Privée. En l'occurrence, quand il doit demander une autorisation, il la demande à lui-même. Il semble que ce comité inexistant pour l'instant ait émis un avis favorable sur l'utilisation d'un identifiant unique qui serait celui du registre national.

L'article 108 précise, en effet, que « pour l'exécution de ses missions, la plate-forme eHealth à l'accès aux données à caractère personnel enregistrées dans le registre national des personnes physiques. Ces données à caractère personnel, y compris le numéro d'identification, peuvent donc notamment être utilisées dans le cadre de la gestion des accès et des utilisateurs appliquée à la plate-forme eHealth ».

Cette situation pourrait avoir pour éventuelles conséquences que des données de patients se retrouvent dans d'autres administrations. La consultation des données par un autre médecin, qu'eHealth devrait permettre, n'est pas claire non plus. Il est évident que le seul fait d'être médecin ne devrait pas autoriser celui-ci à consulter le dossier médical de tous les patients du pays. L'accès aux donnés des médecins répertoriés à l'INAMI est largement insuffisant comme garantie. L'autorisation du patient est prévue mais le patient est-il bien éclairé ? Ne subira-t-il pas les pressions d'un médecin au service d'une assurance, d'une banque, d'un employeur ?

Il est donc nécessaire que le médecin autorisé précise en quelle qualité il agit par une carte d'identification et que son passage laisse une trace. Il est manifeste que le projet privilégie l'efficacité des échanges, la gestion de l'assurance-maladie, le soutien à la politique des soins de santé, la connaissance des dossiers patients par les mutuelles et pas la confidentialité et la vie privée. Les conséquences en seront que la décision médicale échappera au médecin et sera prise par le monde politique et les mutuelles. Quand le patient s'apercevra, après coup, de la perte de confidentialité, il ne se confiera plus au médecin et la relation thérapeutique souffrira de cette perte de confiance. Le caractère humain des soins de santé, alors, disparaîtra.

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